home | fotoalbum | stats | gelinkt door | beheer | maak je eigen weblog aan! | Wil je mijn visitekaartje? punt.nl


Foto van Luka op weg naar het vliegveld
Nieuws | 06 Mei 2011 | 16:14:44
 
Meer foto's van Luka: klik hier
reageer | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 112

Wil je mijn visitekaartje?

Laatste nieuws
Nieuws | 23 Maart 2011 | 22:22:40

20-06-2011
Luka's vader Murtazi is onderweg naar Kiev om het Oekrainse Ministerie van Gezondheid te bezoeken. Hij gaat daar formulieren invullen waarmee hij een aanvraag indient voor een behandeling van zijn zoontje Luka.
Luka's dad, Murtazi, is visiting the Ukrainian Ministry of Health in Kiev. He needs to file a request for treatment of his little boy Luka.

Gaat Luka nu uiteindelijk toch nog naar het ziekenhuis in Donetsk!?  
Will Luka finally receive treatment in Donetsk Hospital?
  
Als dat zo is dan is dat vooral dankzij: 
If so, than especially due to the efforts of
  
Sandra Roelofs, de Nederlandse vrouw van de Georgische President.  
Sandra roelofs, the Georgian President's Dutch wife

                                           

Bedankt voor alles wat je voor ons doet en voor ons gedaan hebt! 
Thanks for everything you're doing for us and have achieved for us!
 

Je bent tot nu toe op de achtergrond gebleven maar nu wil ik je eventjes in het zonnetje zetten:
You kept a low profile, but I very much would like to highlight your efforts so far:

  • Dankzij jou wisten we waar en hoe we eventueel steun van de Georgische overheid konden krijgen.
  • You negotiated support from the Georgian Government
  • Dankzij jou is uiteindelijk de brief van Luka's ouders bij het Georgische Ministerie van Gezondheid gekomen en heeft de tweede minister zich ontfermd over Luka's zaak.

  •  You relayed Luka's parents' letter to the Georgian Ministry of Health, which prompted action from a senior Minister

  •  Van jou ontving Luka Euro 500 in cash.

  •  You donated 500 Euros

  • Nu ben je weer voor Luka in de bres gesprongen; meteen nadat je erachter kwam dat Luka's weg naar een behandeling niet zomaar bereikbaar bleek en je van mij het telefoonnummer kreeg, ontving Luka's vader in Odessa een telefoontje van de eerste Minister van Georgie die hem uitlegde wat hij moest doen om toestemming voor en behandeling in Donetsk te krijgen.

  •  Thanks to your efforts, when things appeared to stagnate, Luka's dad received a telephonecall from Georgia's Prime Minister, who explained how to correctly apply for Luka's treatment in Donetsk.Without your efforts Luka would now not be in Odessa.
  • Hopelijk is Luka snel onderweg naar Donetsk voor de behandeling waar wij ons allen al zo lang voor inzetten en waarin jij steeds maar weer de sleutelrol speelt.

Now let's hope Luka will soon be on his way to Donetsk for treatment, for which we have campaigned so hard and in which you played such a key role.

20-06-2011

Luka's vader heeft van ons Euro 115 ontvangen omdat hij naar Kiev moet reizen om documenten in te vullen op het Oekrainse Ministerie van Gezondheid. Dit heeft de Georgische eerste Minister hem verteld te doen. 
We paid Luka's dad 115 Euro in order to be able to travel to Kiev to file documents for Luka's treatment, this as advised by the Georgian Prime Minister.
  
Hopelijk krijgt Luka snel toestemming om naar het ziekenhuis in Donetsk af te reizen. Dan is het wel weer afwachten hoe de betaling van de behandeling dient te verlopen, de meeste ziekenhuizen in Oekraine willen alleen cash betalingen (dat wilde ook Odessa), terwijl het Georgische Ministerie alleen wil overmaken. Hopelijk leidt deze problematiek niet tot verdere vertragingen. 
Let's keep our fingers crossed that Luka will now be able to travel to Donetsk. Then we'll have to see how the payment of the treatment will occur, as most Ukrainian hospitals prefer cash payments rather than bank transfers, and (you guessed it) the Georgian Ministry only is willing to do a bank transfer. Hopefully this won't cause any further delays.

20-06-2011

 Met een verkeerde actie ben ik al de voorgaande tekst kwijt geraakt :(
I deleted all previous text, sorry :(
(I hope to have a full translation soon)

 Hieronder een samenvatting van wat er tot nu toe is gebeurd:

- Vorig jaar nazomer werd bij Luka Nijaradze, het jongste zoontje van mijn mans schoolvriend, retinoblastoom geconstateerd, dat is een kanker in het oog. Deze vorm van kanker is over het algemeen eenvoudig te behandelen mits alles tijdig gebeurt.  De overlevingskans is groot, maar dat komt ook omdat bij sommige patientjes, om het leven te redden, een of twee ogen verwijderd worden.

- De andere schoolvrienden van mijn man en mijn man zelf hebben toen een bedrag bijeengebracht waardoor Luka naar Odessa kon voor een Chemo behandeling. Na maanden van behandeling kregen de ouders de mededeling dat Luka niet verder behandeld kon worden - de behandeling was zeer succesvol maar nu was een speciale behandeling in het oog

(intro-arteriële chemotherapie)nodig. Dit kon in Oekraine niet gebeuren. De arts adviseerde de familie naar Duitsland te gaan.

 - Met een even ziek kind als daarvoor keerden de ouders met Luka terug naar Georgie. Alleen het ingezamelde geld was op en een trip naar Europa leek ver weg.

 - Ik van mijn man hoorde over Luka toen hij mij had gevraagd op internet uit te zoeken waar de benodigde behandelingen werden gegeven. Op het moment dat ik het verhaal van Luka kende heb ik besloten om Luka te helpen. Je kunt niet iedereen helpen maar wel zoveel mogelijk de mensen die op je weg komen.

- Ik ben op zoek gegaan naar Ziekenhuizen waar de benodigde behandeling verricht kon worden. In mijn zoektocht ben ik vele behulpzame mensen tegengekomen waaronder Abby White van de Daisy Oogkanker Stichting, Dokter Perukelar Manoj van het Kinderziekenhuis in Birmingham en zijn team, Dokter Gregor Willerding van het ziekenhuis in Berlijn.

- De zoektocht was lang en het resultaat was beperkt: Alleen in Birmingham was men bereid Luka te behandelen - de apparatuur was aanwezig, geen wachtlijst en een arts die zeer vakkundig was. In Berlijn kon Luka niet behandeld worden omdat de specialist net was vertrokken, en op andere plekken waren er wachtlijsten en kreeg ik meestal uberhaubt geen antwoord. In Nederland wilden ze Luka niet aannemen als patient omdat hij al een chemo behandeling achter de rug had en dit zou in zijn nadeel zou kunnen werken (dus is niets doen beter??). Kortom, de weg leek alleen maar naar Birmingham te gaan.

- Dankzij Sandra Roelofs kwam onze noodkreet om financien voor de behandeling voor Luka bij de juiste personen binnen het ministerie van Gezondheid in Georgie terecht en van het ministerie kreeg Luka uiteindelijk pound 4000 ter beschikking - alleen uit te geven aan behandelingen. We hadden echter meer nodig want een enkele behandel sessie koste in Birmingham het veelvoudige.

- Om mij te helpen bij het inzamelen kreeg ik dankzij Nick van Veen en Bram Biesterveld deze website en startte ik deze inzamelactie.

- Iedereen die ik kende ontving periodiek een mailtje van mij en velen van hen hebben gestort en sommigen hebben heel erg gul gestort! Onbekenden zijn spontaan inzamelacties gestart en de vuurwerkgroep heeft op deze manier een mooie donatie gedaan.

- De website bracht echter niet voldoende op om naar Birmingham te kunnen.

- De tijd verstreek en de nood werd groter want de kanker in het oog groeide. De ouders hadden onvoldoende middelen om de speciale scans te maken waaruit de conditie van de ogen duidelijk werd. Mijn man en ik hebben geld gestuurd naar Tbilisi om deze scan te kunnen maken. De uitkomsten werden er niet minder verontrustend op maar we stonden machteloos vanwege het geld.

22-03-2011 Onze al lang geplande vakantie naar Tbilisi stond voor de deur. Mijn man vertrok al in maart. Mijn zoontje en ik zouden in April vertrekken. 

In de hoop dat Luka op een of andere manier toch nog naar Birmingham kon afreizen hielden we lange tijd een slag om de arm - mijn man zou de familie bijstaan in Birmingham.

Uiteindelijk ging onze reis naar Tbilisi gewoon door omdat het niet realistisch bleek te verwachten dat Luka naar Birmingham zou gaan.

07-04-2011 Ik heb best opgezien tegen de ontmoeting met het gezin Nijaradze omdat ik niet in staat was geweest de hoop om te zetten in acties.

12-04-2011 In Tbilisi hebben we Luka thuis opgezocht. Zijn huis, een kamertje ter grote van een paardebox, met daarin twee bedden, een kast en een bureautje. Ze hadden veel vochtoverlast door de muren. Naast hun kamerje lagen nog twee kamerjes waar de hospita en haar zoon leefden. Luka Nijaradze woonde in die ene ruimte samen met vader en moeder, en zijn oudere broertje en zusje.

14-04-2011 We hebben met Luka het ziekenhuis bezocht. De kanker bleek weer gegroeid maar niet erg, leek het. De oogarts, Dato Enukidze, heeft de familie al die maanden zonder enige bezoldiging behandeld. Zonder hem was Luka ook niet in Odessa beland. 

Maar de vooruitzichten waren niet goed. De arts stond erop dat Luka weer behandeld zou worden met chemo maar een behandeling in Birmingham konden we nog steeds niet betalen. Dus stelde de arts voor dat Luka zou terugkeren naar Odessa... 

Ik heb toen wel mijn zorg uitgesproken over het vervolg na Odessa, omdat ik voorzag dat de familie zodra het geld op was weer weg zou worden gestuurd naar Tbilisi zonder dat hun zoontje zou zijn genezen. Ondertussen stond het leven van het kind wel op het spel en zijn leven redden was wat we ten koste van alles moesten doen!

15-04-2011 De volgende dag kregen we bericht van de arts. De oncoloog in Odessa had de foto's van Luka bekeken en wilde dat hij meteen terugkeerde naar het ziekenhuis in Odessa. En ze had verteld dat er in Donetsk een kliniek was waar ze sinds kort de speciale chemobehandelingen in het oog wel konden verrichten.

15-04-2011 Dit nieuws was een groot wonder voor mij. Na al die tijd zoeken en hopen bleek de oplossing toch weer in Oekraine te liggen. En de behandeling was veel goedkoper. Het leek erop dat het geld van het ministerie voldoende zou zijn.

19-04-2011 Toen ik samen met Sandra Roelofs bij een gezamenlijke vriendin op bezoek was gaf Sandra mij een al eerder aangekondigde envelop voor Luka met daarin Euro 500 van haar eigen geld.

25-04-2011 Van het door ons ingezamelde geld en het bedrag van Sandra hebben we voor de familie tickets naar Odessa gekocht. Maar we hebben ook geld gegeven opdat ze thuis alles konden afronden: de twee andere kinderen moesten naar oma in Svanetti (anderhalve dag reizen van Tbilisi), de huur van het huis moest worden opgezegd en de spullen in de opslag, er moesten wat medische verslagen worden gemaakt voor de arts in Odessa met daarin de uitslagen van de bloedtest van Luka en zijn moeder, die ze op dat moment lieten doen. Het resterende bedrag hebben we cash overhandigd.

De dag van Orthodox Pasen is het gezin per vliegtuig naar Odessa afgereist. En toen werd het een tijdje stil....

02-06-2011 Luka wordt in Odessa eerst behandeld zoals hij daarvoor chemokeuren kreeg. Het waarom van deze behandeling is mij nog steeds niet duidelijk. Dokter Dato Enukidze is zelf ook naar Odessa gekomen en bleek ook allerminst blij met de behandeling. Het gezin heeft al het cash ontvangen geld geinvesteerd in deze behandeling.

02-05-2011 Luka's vader en moeder zijn in contact gekomen met andere Georgische ouders van kinderen met dezelfde ziekte die in hetzelfde ziekenhuis verblijven. Met twee andere gezinnen huren ze nu een onderkomen en de vader van een van de kinderen heeft Murtazi (vader van Luka) meegenomen naar een plek waar hij werkt en hij deelt zijn werk met Luka's vader zodat beiden een beetje inkomen hebben.

01-06-2011 De 4 Chemobehandelingen zijn achter de rug en hebben geen positief effect gehad. De kanker is gegroeid en het is heel jammer dat Luka niet meteen naar Donetsk is gegaan. Ook Luka's Georgische oogarts is ontevreden over de gang van zaken. Luka heeft nu 2 weken rust.

14-06-2011 Het ziekenhuis in Donetsk deelt ons mede dat alleen Oekrainse kinderen voor een behandeling in aanmerking komen. Luka kan alleen behandeld worden als Georgie hiervoor een speciaal verzoek doet. Dit is een enorme tegenvaller.

17-06-2011 Omdat Luka's weg naar het ziekenhuis wederom dood lijkt te lopen, neem ik weer contact op met Sandra Roelofs in de hoop dat zij weet hoe wij verder kunnen. Zodra zij van mij hoort vraagt ze om het telefoonnummer van Luka's ouders en nog geen uur later krijgt Murtazi (Luka's vader) een telefoontje van de Georgische eerste minister. Zij bespreken de te maken stappen: Murtazi moet naar Kiev reizen om daar op het ministerie de benodigde formulieren in te vullen.

20-06-2011 Omdat Murtazi geen geld heeft voor deze reis hebben we een deel van het overgebleven bedrag van de rekening dmv Western Union naar Odessa verstuurd. Op dit moment is hij onderweg naar Kiev.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

reageer | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 150


Informatie in het Nederlands
Informatie | 24 Maart 2011 | 21:25:40

Brussel, 23 maart 2011

Betreft: Georgische Luka met retinoblastoom (RB)

Geachte lezer,

Luka, een 16 maanden oud jongentje uit Tbilisi, Georgië  heeft Retinoblastoom (RB), dat is een kanker in de ogen. Georgië is een arm land, zonder verzekeringen en goede gezondheidszorg.
 
Medisch document (Duits, klik voor groot):
Medical file 1   Medical file 2

Kleine Luka, wiens ouders afkomstig zijn uit het berggebied in Georgië en geen financiële middelen hebben, is nog in leven omdat de ouders, familie, vrienden en kennissen geld hebben gespaard voor die behandeling in Odessa in Oekraïne.

Deze chemo behandeling sloeg aan en de kleine Luka, die al blind was, kon weer bijna alles zien. Bovendien werd hij steeds sterker en sterker terwijl hij leefde van chemo en moeder melk. Luka reageert dus goed op de behandelingen en hij heeft een goede kans om helemaal gezond te worden, mits hij een vervolg behandelingen kan krijgen die noodzakelijk zijn om hem te kunnen genezen.

Luka heeft nu een meer gespecialiseerde (intro-arteriële chemotherapie) behandeling ín de ogen nodig, dit kunnen ze niet in Odessa in Oekraine. Luka moet daarom bijvoorbeeld naar een West-Europees ziekenhuis om die laatste behandelingen te kunnen krijgen.

Dit nieuws kwam in december 2010.

Sinds december 2010 zijn wij op zoek geweest naar een ziekenhuis en de middelen om de behandeling financieren. En de tijd dringt (nog steeds), want de kanker begint weer te groeien.

Een ziekenhuis vonden we uiteindelijk in het Verenigd Koninkrijk. Het is een fantastisch kinderziekenhuis met een goed bekendstaande arts die nu wacht op onze Luka.

Via hele goede en hulpvaardige contacten binnen de Georgische overheid is Luka op een lijst van het ministerie van Arbeid, Gezondheid en Sociale Zaken in Tbilisi terecht gekomen, en het Ministerie heeft de ouders een budget van Britse Pounden 4.000,00 aangeboden. Hoewel zeer blij met deze gift, is het helaas slechts een percentage van de Euro 47.200,00 die Luka maximaal nodig heeft (als hij maar twee behandelingen nodig blijkt te hebben is minder al genoeg) om te garanderen dat hij de behandeling kan afmaken (zie bijgevoegde brief van het ziekenhuis via de link).

Er staat ons daarom slechts een ding te doen en dat is iedereen vragen, ook u, om ons te helpen om gezamenlijk het benodigde geld bijeen te krijgen. Daarom vraag ik u of u Luka wilt helpen.

Bekijk svp de brief van het ziekenhuis en de berekening die ik heb gemaakt (via de link) opdat u een duidelijk beeld krijgt het wat en het waarom.
 
Zelfs Euro 2,00 is goede hulp als we dat bedrag van genoeg mensen krijgen. Meer is altijd welkom.

Als we er in slagen om tijdig genoeg geld in te namelijk (de kanker groeit weer, en als het te lang duurt, moet de arts de ogen verwijderen om te voorkomen dat de kanker de hersenen bereikt) zal Luka naar het Children's Hospital Birmingham in het Verenigd Koninkrijk kunnen gaan voor de benodigde behandeling. De arts daar verwacht hem al.

Als we niet genoeg bijeen krijgen of niet op tijd dan zal ik het geld dat we ingezameld hebben beschikbaar stellen aan de familie, ten behoeve van de hulp die Luka nodig zal hebben in zijn blinde leven.  Het geld zal hem bijvoorbeeld toegang geven tot speciale scholen etc. etc.

Alvast heel veel dank voor de tijd die u heeft genomen om dit te lezen. Als u geen geld wilt sturen vraag ik u voor hem te bidden.
 
Vertel anderen over deze zaak.

God zegen u.

Met vriendelijke groet,

Valesca van Rees

Brussel

reageer | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 140


Information in English
Informatie | 23 Maart 2011 | 21:44:16
APPEAL: Georgian Luka with Retinoblastoma (RB)

Dear Reader,

In Tbilisi, Georgia lives a 16 month old boy called Luka, who suffers from  Retinoblastoma (RB), a cancer of the eyes.
Georgia is a poor country without proper health plans and lacking adequate health care.
 
 
Medical file (German, click to enlarge):

Brussels, March 23, 2011

Medical file 1  Medical file 2

Little Luka, whose parents originate from the mountain area in Georgia, have no financial means. Luka is still alive, because his parents, family, friends and relatives saved and donated money towards treatment in Odessa, Ukraine.

This treatment was successful and little Luka, who was already blind, regained most of his sight. He grew stronger and stronger, eventhough he was treated with chemotherapy medication.

Luka responded very well to the treatment and he has a good chance to make a full recovery, provided he receives further necessary treatment.
 

In Odessa, Ukraine, treatment options for Luka were still limited, because he requires a more specialised (intra-arterial chemotherapy)  treatment of the eyes, which they cannot provide in the Ukraine.

Luka needs treatment at a hospital in, for example, Western Europe, this in order to cure his disease. 

This news came in December 2010:

Since December 2010 we are looking for a hospital and donations to fund Luka's treatment. Time is running out for Luka, as the cancer has relapsed.

The hospital we found is in the United Kingdom. A reputable Children’s Hospital in Birmingham has a Consultant Ophthalmologist, specialised in RetinoBlastoma. He is willing to help Luka.

Please use the links on this webpage for further information.

 A kind person helped us to get Luka on the funding-list of the Ministry of Labour, Health and Social Affairs in Tbilisi. They were able to contribute Pound 4,000 towards the total costs of Luka's treatment, which unfortunately is in the order of 47,000 Euro. This is an estimate of the maximimum total cost, but hopefully Luka will respond to early intervention, which would bring down the total cost.

 Please read the letter of the hospital and the estimate I made (see links) to get a better picture of how and what concerning Luka’s treatment.

A donation of 2 Euro would be a great help, provided we reach enough people who, would be prepared to donate.

 If we are successful and we reach our target of 47,000 Euro in time (the tumour is growing and further delay may mean a removal of Luka's eyes in order to prevent the cancer spreading to his brain), Luka will be able to receive treatment at the Birmingham Children’s Hospital in the UK immediately. Any contribution will go towards Luka's care, even if we don't reach our target. Funds will then be made available to support him should he lose his eyesight after surgical removal of his eyes. The money will give him amongst others access to special schools.

Thank you very much for taking the time to read this. If you are unable to donate money, then please do pray for him.
 
Please tell your friends about this case.

God bless.

Valesca van Rees

Brussels  

 
reageer | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 213


 

Home   weblog sinds: 2011-03-23

Ontwikkeld door punt.nl en gehost door mijndomein.nl. Problemen met de inhoud van deze log? Klik hier.